Le cas de Samuel, 22 ans, atteint d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) après une infection au Covid-19, bouleverse l’Autriche. Son suicide assisté, autorisé par la loi, interroge la reconnaissance médicale du Covid long, l’accompagnement des patients sévèrement atteints et les limites du système de soins.

Samuel avait 22 ans. Atteint d’un syndrome de fatigue chronique apparu après une infection au Covid-19 en 2024, il avait publiquement évoqué, quelques jours avant sa mort, un « niveau de souffrance inimaginable ». Selon Le Monde, qui a relaté son parcours depuis Vienne, le jeune homme avait choisi d’alerter l’opinion sur Reddit avant de donner une dernière interview à la télévision publique autrichienne depuis son lit, où il vivait dans l’obscurité et le silence, incapable de supporter la lumière, le bruit ou la conversation (Jean-Baptiste Chastand, Le Monde, 19 février 2026).

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En Autriche, le suicide assisté est autorisé depuis 2022 pour les personnes atteintes d’« une maladie grave et durable avec des symptômes persistants », même si elle n’est pas nécessairement terminale. Le cas de Samuel, présenté comme une première publique dans le pays pour un patient atteint d’EM/SFC, a suscité une onde de choc.

Une maladie encore mal comprise

L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une affection caractérisée par une fatigue extrême persistante, un « malaise post-effort » (aggravation sévère des symptômes après une activité minimale), des troubles cognitifs, des douleurs et une hypersensibilité sensorielle. Elle est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé depuis 1969, mais demeure insuffisamment comprise et parfois minimisée.

Depuis la pandémie, de nombreux chercheurs établissent des liens entre certaines formes de Covid long et l’EM/SFC. Des études indiquent que 10 à 30 % des personnes infectées par le SARS-CoV-2 peuvent présenter des symptômes prolongés au-delà de trois mois, et qu’une proportion d’entre elles développe un tableau compatible avec l’EM/SFC. Les mécanismes évoqués incluent un dérèglement immunitaire, une inflammation persistante et des atteintes du système nerveux autonome.

En 2023, l’OMS rappelait que le Covid long constitue un « problème de santé publique majeur » nécessitant des parcours de soins spécifiques. Pourtant, les marqueurs biologiques précis de l’EM/SFC restent difficiles à identifier, ce qui complique le diagnostic et l’accès à la reconnaissance administrative.

Une souffrance extrême et isolante

Dans son témoignage relayé par Le Monde, Samuel décrivait une vie réduite à l’alitement permanent, dans l’obscurité et le silence, incapable d’écouter de la musique, de regarder un écran ou même de parler à sa mère sans déclencher une douleur intense. Son neurologue, Andreas Winkler, évoquait une aggravation brutale de son état à l’automne 2025, avec une sensation décrite comme « brûler et se noyer en même temps ».

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L’EM/SFC sévère peut conduire à un isolement sensoriel extrême. Les recommandations internationales préconisent d’éviter tout effort susceptible de déclencher un « crash » énergétique. À ce jour, aucun traitement curatif n’existe. La prise en charge repose essentiellement sur la gestion des symptômes et la prévention des aggravations.

Suicide assisté et jeunes patients: un débat sensible

Le suicide assisté, encadré par la loi autrichienne depuis 2022, exige plusieurs avis médicaux indépendants et un délai de réflexion. Si la législation visait initialement des pathologies graves et persistantes, l’extension aux maladies non terminales mais invalidantes pose des questions éthiques complexes.

Des cas similaires ont été signalés en Allemagne ces derniers mois, notamment celui de jeunes patients atteints d’EM/SFC, selon des associations accompagnant les demandes de suicide assisté. Ces organisations alertent sur une détresse intense chez des malades « souvent très jeunes », convaincus que la mort est la seule issue à leur souffrance.

La question centrale demeure : la société offre-t-elle des alternatives suffisantes en matière de soins, de recherche et d’accompagnement psychosocial ?

Reconnaissance institutionnelle et lacunes

Toujours selon Le Monde, la Cour des comptes autrichienne a reconnu en janvier un manque de données précises sur les syndromes post-Covid. Un peu plus de 300 pensions d’invalidité auraient été attribuées pour des syndromes post-Covid depuis 2019, sans distinction claire pour l’EM/SFC.

La Sécurité sociale autrichienne affirme avoir mis en place des centres d’évaluation adaptés, avec des salles de repos obscurcies et insonorisées. La secrétaire d’État à la santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a promis de renforcer l’aide aux patients atteints de ce syndrome.

Une question de dignité et de soins

Le suicide assisté de Samuel ne peut être réduit à un débat binaire. Il confronte la société à une réalité dérangeante : des jeunes adultes peuvent se retrouver enfermés dans un corps douloureux, sans perspective thérapeutique claire.

L’enjeu n’est pas seulement juridique. Il est sanitaire et humain. Comment mieux reconnaître ces pathologies ? Comment éviter que l’isolement et l’absence de solutions ne conduisent à des choix irréversibles ?

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Samuel voulait avant tout « éveiller l’attention publique » sur cette maladie encore trop peu comprise.

Son histoire rappelle que derrière les statistiques du Covid long se trouvent des vies suspendues — et qu’une politique de santé publique ne se mesure pas seulement à ses lois, mais à sa capacité à soulager la souffrance invisible.