À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, célébrée chaque 28 février, une journée scientifique de sensibilisation s’est tenue samedi à Casablanca à l’initiative de l’association Voix des Patients Atteints de Maladies Rares. Objectif : alerter sur les défis du diagnostic et améliorer la prise en charge des patients.

Placée sous le slogan « La rareté de la maladie ne signifie pas l’absence d’espoir », cette rencontre a réuni médecins spécialistes, pharmaciens, représentants du secteur public et privé, ainsi que des patients et leurs familles. Au cœur des échanges : l’errance médicale, l’accès aux soins et la nécessité d’un accompagnement psychologique renforcé.

Maladies rares au Maroc: un diagnostic souvent tardif

« Cette journée est l’occasion de mieux faire connaître ces maladies et de mettre en lumière les difficultés auxquelles les patients sont confrontés », a expliqué Laila Najdi, présidente de l’association organisatrice.

Selon elle, l’enjeu majeur reste le diagnostic précoce. Un retard dans l’identification de la pathologie peut entraîner des complications graves et un lourd impact social pour les familles. « Il est essentiel de garantir une meilleure prise en charge thérapeutique et un accès facilité aux soins », a-t-elle insisté.

Les maladies rares, bien que peu fréquentes individuellement, concernent collectivement un nombre important de patients. Leur complexité rend souvent le parcours médical long et éprouvant.

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Une approche multidisciplinaire indispensable

Pour la Dr Imane Chahid, professeure de pédiatrie et de neuropédiatrie au CHU Ibn Rochd de Casablanca, la sensibilisation demeure un levier fondamental. « Il est nécessaire de porter la voix des patients afin qu’ils bénéficient d’une prise en charge adaptée », a-t-elle souligné.

Elle plaide pour une coordination renforcée entre professionnels de santé et associations de patients, ainsi que pour une approche multidisciplinaire. « Ces pathologies complexes exigent l’intervention de plusieurs spécialistes. Cette collaboration permet de réduire l’errance médicale et d’améliorer la qualité des parcours de soins », a-t-elle ajouté.

Un enjeu médical, mais aussi psychologique et social

Au-delà du traitement médical, les intervenants ont insisté sur l’impact psychologique des maladies rares. L’isolement, l’incompréhension et le manque d’information peuvent aggraver la souffrance des patients et de leurs proches.

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La journée a ainsi abordé plusieurs thématiques clés: protection des droits des patients, amélioration de l’accès aux soins, soutien psychologique et importance du dépistage précoce.

Pour les organisateurs, cette mobilisation vise à inscrire les maladies rares dans une dynamique de reconnaissance accrue au sein du système de santé marocain, afin que la rareté d’une pathologie ne rime plus avec invisibilité.

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